Je weet het zeker, er is iets met je kind maar je weet niet wat. Na soms jarenlang onderzoek komt er een diagnose: ‘sensorische informatieverwerking stoornis’. 4 moeders hebben hun krachten gebundeld om te vertellen over hun ervaringen met sensorische informatieverwerking stoornis.
Het is niet zo dat deze moeders graag al hun opvoedingsstrubbelingen op het net verspreiden maar omdat er zo weinig bekend is over sensorische informatieverwerking stoornis willen ze hun verhaal delen. Chantal, Marleen, Dianne en Rianne vertellen over hun ervaringen als ouder met een kind met een SI probleem. Vooral omdat het zo uiteenlopend en complex kan zijn. Ze willen laten zien dat je als ouder niet alleen staat en dat er hulp is. Voelt het wel heel bekend? Kom bij de Facebookgroep!
Over sensorische informatieverwerking stoornis
Het probleem van deze stoornis zit hem in de complexheid. Geen enkele stoornis is hetzelfde en ook kunnen symptomen soms heel erg verschillen. Toch zijn het kinderen die niet lekker in hun vel zitten. Vaak van baby af aan. Kinderen met SI stoornis zijn snel van streek, slapen slecht, en hebben problemen in de zintuigen. Zo kunnen ze slecht tegen hard geluid, willen ze alleen lekker zittende kleding aan, zijn het moeilijke eters en worden ze gek van bijvoorbeeld flikkerlicht. Maar zoals ik al zei, het kan zich uiten op allerlei manieren en de symptomen kunnen dus verschillen.
Chantal: ‘Mijn zoon voelt bijvoorbeeld pijn minder goed, en we leren hem dus dat hij altijd even kijkt of er nergens bloed zit na een val. Hij krijgt nu aangepast meubilair op school zodat het voor hem minder energie kost om te (blijven) zitten. Andere scharen, potloden en pennen
omdat hij zijn handje niet goed voelt en daardoor moeite heeft met knippen, tekenen, kleuren en schrijven.’
Rianne: Mijn zoon is extreem gevoelig voor geluid en hoort alles! Een juf die op haar toetsenbord typt, een kind wat de stoel aanschuift, een kind wat hoest ga maar door. Ook is hij alles en erg oplettend. Hierdoor kan hij
zich niet concentreren op zijn schoolwerk en komt het ook niet meer binnen. Op school heeft hij een statafel om zo alle geluiden te beperken. Omdat hij dan kan bewegen heeft hij er minder last van. Ook heeft hij een plekje achter aan in de klas zodat hij overzicht. Ook de smaak en tast zijn bij zoon in mindere mate verstoord. Zo kan hij geen sla eten door de structuur krijgt hij het gevoel dat hij stikt.
‘Mijn zoon voelt bijvoorbeeld pijn minder goed, en we leren hem dus dat hij altijd even kijkt of er nergens bloed zit na een val.
Babytijd
Als je kindje geboren wordt hoop je dat het gezond is. Je kindje wordt natuurlijk op allerlei manieren gemeten en gewogen maar soms zijn er dingetjes die jou als moeder opvallen. Die je niet kan plaatsen. Zo kan een uiteindelijke diagnose SI stoornis niet gelijk als baby duidelijk zijn. Sommige baby’s huilen veel, lopen wat achter in ontwikkeling, slapen slecht en zijn altijd ‘aan’. Maar dit kan bij alle baby’s verschillen. Sommige kleintjes willen alleen maar in de draagzak, of hebben ze ‘gekke dingetjes’ als een fles die ze alleen maar heet willen drinken.
Chantal: ‘Onze zoon huilde veel, maar niet een “gewoon” huiltje maar het ging door merg en been. Hij kon na zijn geboorte niet ‘van nature’ drinken en dat moest hem aangeleerd worden Hij lag altijd op mij te slapen, met elk slaapje. Er was gewoon geen andere optie. Toen hij een paar weken oud was, is hij opgenomen in het ziekenhuis. Hij huilde nog steeds veel. Daar kwam een verpleegkundige naar mij toe en zei: ‘Er iets iets met hem, hoe hij is dat klopt gewoon niet’. Toen werden mijn vermoedens ook bevestigd.
Dianne: ‘Op een gegeven moment merkten we wij dat hij achterliep op
leeftijdsgenootjes. En met 1 jaar was slapen not done! Hij sliep pas tegen 22 uur, en na 5 uur sliep hij niet meer.’
Rianne: ‘Eigenlijk ben ik geen moment gerust geweest omdat zoon al vanaf het eerste minuut enorm huilde en verkrampte.
Naarmate de maanden vorderden kwamen wij erachter dat onze zoon
koemelkallergie, reflux, Erbse parese, een liesbreuk en het KISS syndroom had. Hij huilde 18 uren per dag en was amper stil te krijgen. Ook is zijn nachtrust tot op de dag van vandaag zeer kort.
Een diagnose stellen
Een diagnose stellen is soms een enorme stap. Voor sommige ouders is het een opluchting omdat ze eindelijke weten wat er met hun kind is. Voor andere ouders is het soms slikken. Het idee dat er iets is met je kind is niet persé iets wat je graag wilt horen. Soms kan het soms dingen uitsluiten en kun je met een diagnose de juiste hulp krijgen voor je kind. Gaat je kind al naar school? Dan kun je bij een IB-er terecht voor hulp. Zo niet, dan kan de huisarts ook altijd doorverwijzen.
‘De therapeut kwam op huisbezoek en zei direct: ‘Zo’n ongelukkig kind heb ik nog nooit gezien!’
Chantal: ‘Onze kinderfysiotherapeut overlegde over onze zoon met een andere collega. Ze was een SI-therapeut. Ze kwam op huisbezoek en zei direct: ‘Zo’n ongelukkig kind heb ik nog nooit gezien!’
Dat vond ik erg om te horen. Je wil gewoon dat je kind gelukkig is. Ze stelde de diagnose “Sensorische integratiestoornis”.Ons kind was toen 6 maanden oud.’
Marleen: ‘In groep 2 werd het steeds erger. Met de lock-down thuis ging het goed. Zodra hij naar school ging vertoonde hij soms agressief gedrag, werd boos om niks, maar plaste ook opnieuw in bed, sliep slechter en ik kon thuis niks van hem vragen. We vonden dat dat zo niet langer kon al was de drempel om om hulp te vragen best hoog. Uiteindelijk zijn we via de intern begeleider van school doorverwezen naar een fysio die gespecialiseerd was in sensorische prikkelverwerking. We lopen er nog maar net, maar zijn nu al blij dat we toch de stap hebben gezet.’
Rianne: ‘Op 3 jarige leeftijd is zoon getest omdat we zijn gedrag niet konden plaatsen. Daar kwam steeds niets uit. Geen ADHD, geen autisme
helemaal niets! Op 6 jarige leeftijd weer getest en wederom kwam er niets uit. Met 8 jaar hebben we eindelijk antwoorden gekregen. Hij kreeg een SI therapeut met wie de klik er wel is en eindelijk de juiste hulp krijgt.
Tips van de moeders met ervaringen
Rianne: ‘Als je een vermoeden hebt van een SI probleem bij je kind ga naar een erkende SI therapeut! Maar ook ga het gesprek aan met de buitenwereld en leg uit wat SI inhoudt.
Chantal: ‘Verdiep je in SI, er zijn boeken over en neem het vooral serieus.
Het is niet “zomaar” iets maar voor de kinderen écht een belemmering.’
* Heb jij ook een verhaal dat ik voor je mag delen? Mail me en we maken er samen een mooi artikel van. Kijk ook eens bij mijn andere bijzondere verhalen.
Mijn blog heeft een beveiligd https-adres, zoals je aan het groene slotje / bolletje in de adresbalk kan zien. Dit betekent dat mijn website veilig is om te bezoeken. Elkeblogt staat ingeschreven bij het KVK: 69310750. Denk jij dat ik niet juist met jouw privacygegevens om ga dan heb je het recht een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.