Wanneer Sophia 2 jaar is schrikt haar moeder van gebonk in haar bedje. Al snel blijkt dat haar dochter epilepsie heeft. Hoe gaat het als je een kind met epilepsie hebt? In de reeks ‘Powerkids’ komen de ouders aan het woord.
Geschreven door de mama van Sophia:
Het is een gewone zomeravond in 2016. Onze dochter van 2 ligt rustig te slapen, wanneer ik naar bed ga. Op mijn nachtkastje staat onze beeldbabyfoon. Ik lig er net een half uur in als ik een gek bonkend geluid hoor. Het komt van de beeldbabyfoon. Op het beeld zie ik Sophia, haar hoofd bonkt tegen de bedrand. Het lijkt een epileptische aanval. Ik spring uit bed, gil naar mijn man dat Sophia een epileptische aanval heeft en ren naar haar kamer.
In haar kamer zie ik Sophia liggen. Even sta ik stil. Haar ogen zijn weggedraaid, ze schokt en maakt een zacht stikkend geluid. Inmiddels staat mijn man naast me. Ik besef dat ik iets moet doen en wil Sophia op haar zij leggen. Op dat moment wordt ze blauw, ik gil dat mijn man 112 moet bellen en terwijl hij naar zijn telefoon zoekt, zie ik dat Sophia stopt met ademen. Ze is blauw en ze ademt niet meer. Mijn lieve mooie meisje ademt niet meer. Ik ga haar nu verliezen.
Ik weet het zeker! Ik ga vanavond mijn meisje verliezen.
Eindelijk begon ze te huilen
We verloren haar die avond niet. Ik ben nog elke dag dankbaar, dat ze na een eindeloze halve minuut begon te huilen. Twee jaar daarvoor begon Sophia haar leven heel onstuimig. Ze werd in 2014 na een voldragen zwangerschap geboren door middel van een spoedkeizersnede. Zwaar ondervoed en met een waslijst aan klachten, kwam ze in een couveuse te liggen. De eerste nacht had ze een paar insulten en na onderzoek bleek dat er schade was in haar hersenen. De artsen konden geen diagnose geven: alles tussen meervoudig gehandicapt en helemaal gezond was mogelijk. Na een paar dagen, was hetgeen ze gezien hadden, vrijwel weg en zagen we ook geen insulten meer. Ook was ze aangesterkt en dus mocht ze mee naar huis. Gelukkig kregen we in het begin extra controle vanuit het ziekenhuis. En in de zomer van 2015 concludeerde de kinderarts en neuroloog dat ze het geweldig deed. Ze konden geen garantie geven, dat haar start helemaal geen gevolgen zou hebben, maar voor nu zag het er goed uit. Een vervolgafspraak was dus niet nodig. We vierden feest, want haar ziekenhuisavontuur was voorbij. Alles werd nu normaal!
Een jaar was alles normaal, tot die gewone zomeravond in 2016. Deze avond was de start van Sophia haar leven met epilepsie, ons leven met epilepsie. Die nacht wordt ons bij de eerste hulp vertelt dat het hoogst waarschijnlijk een koortsstuip is en dat we gerust naar huis kunnen gaan. Ik kan eerst gewoon niet geloven dat het een stuip is geweest. Vol angst gaan we terug naar huis. Wat als het weer gebeurt en we merken het niet omdat we slapen? De arts probeert ons gerust te stellen. Stuipen komen zelden twee keer voor binnen een griep episode. Helaas is zelden niet nooit, nog geen 12 uur later zijn we terug bij de eerste hulp… weer een stuip… weer blauw… gelukkig bleef ze deze keer wel ademen.
“Een kind met epilepsie”
In het half jaar dat volgt, heeft Sophia geregeld onverklaarbare koortsmomenten. Als ze dan een insult heeft gehad, is de koorts weg. Ook zien we haar eerste absences (staarepisodes). We krijgen een verwijzing naar de kinderneuroloog en na twee e.e.g. onderzoeken volgt dan toch de diagnose: epilepsie. Het waren toch geen koortsstuipen, maar tonisch-clonische aanvallen getriggerd door koorts. Sophia is op dat moment bijna drie jaar en een heel wijze peuter. Een meisje dat graag wil weten en begrijpen wat er gebeurd. Maar hoe leg je aan een peuter uit wat epilepsie is. Ik besluit op zoek te gaan naar een prentenboek over epilepsie. Maar kom er al snel achter, dat dit niet bestaat. Ik zal het dus zelf moeten uitleggen.
“Ieder mens heeft hersenen, deze zijn de baas van het lichaam. Ze vertellen het lichaam wat het moet doen. Iedereen valt wel eens, bijvoorbeeld omdat je struikelt. Als je epilepsie hebt, val je soms, omdat je hersenen dat zomaar tegen het lijf zeggen.”
Ze wil het graag begrijpen
Sophia aanvaart dit vrij eenvoudig. We kopen een leuk tasje voor haar noodmedicatie en overal vertelt Sophia dat ze soms gewoon valt en soms met haar hersenen en dat mama daarom een tasje heeft. Soms vraagt ze ook aan kindjes of ze ook hersenen hebben en is dan heel blij als de kinderen dit ontkennen. Want die kinderen kunnen dan in ieder geval niet met hun hersenen vallen. Ook de bijwerkingen van de medicatie, de ziekenhuisbezoeken, ritjes met de ambulance en alle overige gevolgen bespreken we op een eenvoudige manier met haar. Het wordt er niet leuker of minder erg door, maar wel minder spannend.
Lees ook het verhaal van de moeder van Sophia. Ze heeft ME/cvs, en heeft daardoor weinig energie.
“Ik wil geen epilepsie meer”
Als Sophia bijna zes is, vraag ik haar of ze wil nadenken over wensen voor haar verjaardag, zodat we een lijstje kunnen maken. Na een paar minuten roept ze me. Ze heeft een wens en dat is het enige wat ze voor haar zesde verjaardag wil: Geen epilepsie meer!
Een wens, die we niet kunnen laten uitkomen. Ik leg haar uit, dat de hersendokter haar nog niet beter kan maken. Dat daar nog heel veel onderzoek voor nodig is en dat onderzoek heel duur is. Sophia wil dan gewoon geld voor haar verjaardag, zodat ze dit aan de onderzoekers kan geven. Een paar maanden later vraagt ze, waarom ze geen boek over epilepsie heeft. Ik leg haar uit dat ik dit drie jaar geleden heb gezocht en dat ik niks kon vinden. Ze denkt even na en komt dan met een goed idee. Als mama nou even een boek schrijft, dan kan ze die verkopen en met dat geld de onderzoekers helpen en dan heeft ze geen epilepsie meer. Ze denkt dat andere kinderen met epilepsie heel blij zouden zijn met zo’n boek, want nu lijkt het net of je de enige bent met epilepsie en dat is eenzaam.
Ons avontuur
Het was heel praktisch geweest wanneer ik nog een keer had gekeken, want dan had ik ontdekt dat er inmiddels wel degelijk een boek bestond. Dat kwam niet in mij op. Ik vond het een heel goed idee, alleen leek het mij nog mooier, wanneer we het samen zouden schrijven. Diezelfde middag bespreken we de eerste plannen voor haar boek. Sophia heeft een heel helder beeld van wat ze wil. De hoofdpersoon is haar eigen poes, die precies gaat meemaken wat ze zelf heeft meegemaakt. Ze wil vertellen over de aanvallen, over de ambulance en de onderzoeken, over de saaie afspraken in het ziekenhuis. Maar ook over de vieze medicijnen, waardoor ze zo vreselijk angstig is en alle dingen die zij niet mag door de epilepsie.
Iets om trots op te zijn
In het jaar wat volgt, heeft Sophia een medicijnwissel, omdat ze inmiddels 20 absences per dag heeft. Maar ook schrijven we samen haar boek en halen we door middel van een crowdfunding genoeg geld op om het te laten illustreren en drukken. Op een dag staan er twee pallets voor de deur, 1500 boeken worden ons huis ingedragen. Op 6 mei 2022 vieren we Sophia haar boekenfeest en begint de verkoop van haar prachtige boek. Wat een bijzonder avontuur is dit en wat zijn we trots. Ons meisje dat gewoon van zoiets heftigs, zoiets moois weet te maken. Haar epilepsie is nog altijd niet onder controle. Afgelopen schooljaar ontwikkelde ze weer een nieuw soort aanval en kreeg ze door de daarop volgende medicatie ophoging afschuwelijke bijwerkingen. Dus ze moest weer een nieuw medicijn, opnieuw wennen aan nieuwe bijwerkingen. Het went nooit om je kind in een aanval te zien en de constant aanwezige dreiging van een aanval is heel heftig. We kijken niet meer te ver vooruit, want het vertrouwen is weg. Maar voor nu is het rustig, rustiger in haar hoofdje. En wat is ze sterk en dapper.
Mijn blog heeft een beveiligd https-adres, zoals je aan het groene slotje / bolletje in de adresbalk kan zien. Dit betekent dat mijn website veilig is om te bezoeken. Elkeblogt staat ingeschreven bij het KVK: 69310750. Denk jij dat ik niet juist met jouw privacygegevens om ga dan heb je het recht een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.