Marlies heeft ME/cvs, “Mijn batterij is nooit vol.”

Opvoeden is een kunst! Helemaal als je zelf ziek bent. Marlies heeft ME/cvs en heeft weinig energie. Ze vertelt over haar leven als moeder.

Marlies vertelt:

Ik ben Marlies, 41 jaar oud en woon in Den Haag. Momenteel ben ik fulltime thuisblijfmoeder voor onze dochter Sophia (8 jaar). Vroeger werkte ik in de zorg en als clown, maar omdat werken en moeder zijn door mijn gezondheid niet te combineren was, ben ik gestopt met werken. Deze luxe kunnen we ons permitteren omdat mijn man genoeg verdient om ons gezin te onderhouden en ik erg goed ben met financiën. Ik woon dus samen met mijn man Corneel en dochter Sophia. Sophia heeft epilepsie, een motorisch leerprobleem. Ze is heel gevoelig, maar ze is vooral ook heel wijs, grappig en super lief. In verband met de extra zorgtaken die komen kijken bij een kind met epilepsie, is het fijn dat ik fulltime thuis ben. Ik hou heel veel van theater en clownerie en verzin graag verhalen.

In 2009 kreeg ik een antibioticakuur waar ik niet tegen kon, en ben nooit meer opgeknapt.

ME/cvs: ‘Altijd te weinig energie!’

Ik heb sinds oktober 2009 ME/cvs (myalgische encefalomyelitis / chronische vermoeidheid syndroom). De meeste mensen krijgen dit doordat ze niet meer opknappen na een virusinfectie. Ik behoor tot de kleine groep, die het kreeg na het innemen van een medicijn. Ik kreeg een antibioticakuur waar ik niet tegen kon, kreeg alle bijwerkingen van de bijsluiter en ben nooit meer opgeknapt. Bij ME/cvs heb je een gebrek aan energie. Ik leef op 35% van mijn normale energie. Ik vergelijk het meestal met de accu van een mobiel. Als deze defect is, lijkt het alsof de batterij 100% is opgeladen, maar na het verzenden van een appje heb je nog maar 10% over. Mijn lijf laadt niet verder op dan 35% energie. De naam Chronische Vermoeidheid Syndroom is dus misleidend, want ik ben niet moe (tenminste zolang mijn dochter goed slaapt, ben ik niet moe), ik heb gewoon te weinig energie. Naast dat heb ik last van inspanningsintolerantie, gewrichtspijnen, hoofdpijnen, keelpijn, spierpijn en slapeloosheid.

Ga ik over mijn grenzen, dan krijg ik griepachtige verschijnselen en kan ik helemaal niks meer.

Diagnose en behandeling

De diagnose wordt helaas niet zo snel gesteld, omdat het niet meetbaar is. Toen ik al drie jaar ziek was, vroegen drie mensen uit mijn omgeving mij of ik misschien ME/cvs had. Ik ben naar het ziekenhuis gegaan, daar hebben ze allemaal aandoeningen uitgesloten, en dus kreeg ik de diagnose ME/cvs.

Omdat ze (nog) geen biomedische oorzaak hebben voor ME/cvs wordt het gezien als psychosomatisch. Er is geen behandeling. Je wordt voor de vorm naar een psycholoog gestuurd voor cognitieve gedragstherapie. Op zich is cognitieve gedragstherapie voor iedereen een meerwaarde, maar je kan er geen aandoening mee genezen, die een biomedische oorzaak heeft. Ik heb de psycholoog bezocht, ze was heel aardig en moest na een poosje concluderen dat ze mij niet kon genezen. Dus hebben we de therapie gestopt.

De combi met moeder zijn

Ik had al een paar jaar ME/cvs toen ik moeder werd. Wij wilden heel graag een kindje en wisten dat mijn gezondheid dit moeilijk kon maken, maar dat ik dit niet liet afpakken door de ME/cvs. Tijdens mijn zwangerschap ben ik achteruit gegaan in mijn energie, maar het was het waard. Toen Sophia nog jonger was, ging ik vaak overdag mijn bed in om te zorgen dat ik volhield. Sophia ging gewoon mee, eerst om te slapen en later keek zij dan een filmpje terwijl ik rust pakte (ik slaap niet overdag). Inmiddels ga ik samen met Sophia naar bed om 19:15, ik ga dan nog wat lezen en help Sophia als ze iets nodig heeft. Hierdoor hoef ik overdag nog maar zelden mijn bed in. Ik kan helaas niet lang lopen en stilstaan is helemaal een energieslurper. Dit zorgt ervoor dat ik dus niet mee kan naar dingen waar wachtrijen zijn of je veel moet lopen. Inmiddels heb ik daar een rolstoel voor, wat Sophia geweldig vindt, ze klimt op schoot en mijn man duwt ons samen door bijvoorbeeld de Efteling.

Ook moeder in slechte dagen

Helaas kan ik het niet helemaal verbergen voor mijn dochter, ik word weleens onwel en op slechte dagen kan ik echt niet veel. Het doet mij verdriet, want ik wil meer kunnen. Ik ben dan ook geneigd te compenseren met kleine cadeautjes en andere verwennerij. Ik heb heel erg het idee dat ik tekort schiet. Hiervoor ben ik in therapie geweest.

Ondanks mijn aandoening hebben mijn dochter en ik een heel sterkte band. We hebben zo onze eigen weg gevonden in wat wel en niet lukt. En zodra mijn dochter mij echt nodig heeft, ben ik degene die er voor haar is. Ik ben bij haar na aanvallen, ik help haar bij het oefenen voor de fysio en samen schreven we een boek. Ik ben haar veiligheid, dus ik denk dat het inderdaad genoeg is!

Therapie heeft mij geleerd dat ik een goede moeder ben ondanks mijn ziekte. Ik voelde me vaak schuldig naar mijn dochter toe. Nu weet ik dat ik meer dan genoeg doe!

‘Ik verspil geen zinloze energie.’

Momenteel heb ik een balans gevonden. Twee dagen in de week is Sophia na schooltijd bij mijn ouders, verder is er geen hulp. Als mijn dochter niet thuis is en ik niet op school nodig ben i.v.m. haar epilepsie, doe ik zo min mogelijk. Zo zorg ik ervoor dat ik geen zinloze energie verspil. Ik wacht dus vaak op het eind van de dag. Lees een beetje, kijk een filmpje of lees dingen op social media. Ik geniet van alle momenten met mijn meisje, de verhalen die we verzinnen, de knuffels en de humor. Ook geniet ik nog steeds van alles wat met theater te maken heeft, ik kom er te weinig maar het blijft fantastisch. Ook mag ik tegenwoordig trots zijn op een gelukte cake of als ik gedoucht heb (want wat is dat vermoeiend). Mijn guilty pleasure is via online veilingen vintage meubelen voor mijn huiskamer te kopen.

Lees ook het verhaal van Jorien, ze is moeder en heeft lymfeklierkanker

Hoop op een behandeling

Voor nu weten ze nog steeds niet waarom mensen ME/cvs krijgen. Welk mechanisme hiervoor zorgt. Nu met Long Covid, wat in dezelfde hoek zit, is er hoop op meer onderzoek. Mochten ze ooit achterhalen waarom mensen deze klachten hebben, dan kan er naar een behandeling gezocht worden. Ik blijf hoop houden.

Mensen met ME/cvs zijn niet moe, ze zijn niet depressief en al helemaal niet lui. Door een nog onbekende reden hebben ze een gebrek aan energie, ze rouwen over niet uitgekomen dromen, maar hebben nog steeds dromen en als ze een beetje energie hebben, zullen ze meteen in beweging komen om die dromen waar te maken. Ik ben trouwens wel gelukkig, want mijn grootste droom: mama worden is uitgekomen en dankzij mijn aandoening mag ik dit 100% van mijn tijd doen.

Mijn dochter schreef samen met mij het kinderboek Pinkie heeft Epilepsie. Een kinderboek over haar aandoening, zodat kinderen met epilepsie zich er in kunnen herkennen en kinderen zonder epilepsie er over leren. Meer info op www.pinkieheeftepilepsie.nl