Powerkid Lily-Rose heeft selectief mutisme

Er zijn genoeg kinderen in Nederland die om wat voor reden dan ook net een beetje anders zijn. Lily-Rose is zo’n powerkid. Ze heeft selectief mutisme en haar moeder vertelt hoe het er in het gezin aan toe gaat.

Geschreven door de mama van Lily-Rose

Mijn naam is Melanie, ik ben een fulltime blogger op bmellow.nl en een trotse moeder van drie kinderen. Samen met mijn vriend, Anthony, hebben we Lily-Rose. De jongens heb ik uit een eerdere relatie. Lily-Rose is met haar 8 jaar de jongste van de 3. Haar grote broers zijn 15 en 18 jaar.

Bijzonder mensje

Lily-Rose was vanaf de eerste dag al een heel ander kind dan mijn oudste jongens. Al snel liepen we met haar tegen steeds meer dingen aan. Ze wilde nooit slapen, altijd in onze armen zijn en moest niets van andere mensen weten. Niet alleen vreemden, maar echt alle andere mensen. Haar grote broers en dan met name haar oudste broer, waren geen probleem. Maar zelfs haar opa’s en oma’s (die ze regelmatig zag) konden haar niet oppakken. Andere mensen negeerde ze, of ze begon het op een huilen te zetten zodat ze haar aanraakten.

Toen ze dreumes was werd praten een ding. Ze begreep alles, maar het praten zelf deed ze maar mondjesmaat. Ze sprak alleen woorden en zinnen uit waarvan ze wist dat ze die foutloos uitsprak. Als wij haar niet begrepen (wat bij een dreumes niet zo raar is) dan keerde ze zich in zichzelf en sprak ze soms dagen niet meer.

Next level driftbuien

Als iets niet lukte of ging zoals mevrouw het wilde, dan uitte zich dit in mega driftbuien. Hier kon ze uren in blijven hangen. Bijvoorbeeld omdat ze een natte broek had gekregen nadat ze per se in de plassen moest stampen. Niet ongebruikelijk bij een peuter om door domme dingen boos te worden, maar het extreme waarin zij dan boos werd, en er ook bijna niet meer uit haar driftbui kwam, vonden wij toch wel heftig.

Op het consultatiebureau konden ze haar nooit testen. De standaardtesten die kinderen daar krijgen, werkten nergens mee. Maar daar vielen ze uiteindelijk nooit over. Achteraf, met alles wat we nu weten, was dit al een teken.

Doordat zij niets moest weten van andere mensen, kon ik haar ook nooit bij iemand achterlaten. Geen oppas, laat staan opvang. Nu denk je waarschijnlijk (en zo dacht mijn omgeving er ook over) een kind heeft niks te willen. Maar als je kind huilt vanaf het moment dat je haar bij iemand achter laat totdat je haar weer op komt halen, dan ga je er toch anders over denken. Het was geen gewoon huilen maar krijsen. Haar gedrag begon steeds meer een effect te hebben op ons als ouders. Wat we ook probeerden, waar we ook aanklopte, niemand begreep ons. En overal kregen we te horen, het is vast een fase.

Kleuterschool

En toen naderde de tijd dat ze naar de kleuterschool moest gaan. Zindelijkheid was meteen van de baan. Huilen, schreeuwen, het brak mijn hart en tegelijk maakte het me radeloos. Ik wist dat ik moest doorzetten. Gelukkig had ze een hele lieve juf. Op de een of andere manier accepteerde Lily-Rose haar vrij snel. Maar hele dagen naar school, dat zat er niet direct in. Ook moest ik 4 keer per dag naar school om haar naar de wc te brengen. Ze weigerde de eerste maanden om naar de wc te gaan op school. Een proces dat mij sloopte maar de aanhouder wint. En de aanhouder was ik.

Uiteindelijk accepteerde ze dat ze naar school moest. Zindelijk zijn lukte ook weer. Maar meedoen met gym, laat staan je uitkleden, daar wilde ze niet aan geloven. Thuis kleedt ze zich al zelfstandig aan sinds ze 2 jaar oud is. Maar op school weigerde ze dit. Dit bleef tot groep 4 een probleem.

Langzaamaan legde ze contact met de kinderen in haar klas en kwam ze los. Steeds meer begon ze te praten en gaf ze dingen aan bij de juf. Alles leek voorbij.

Op school weigerde ze dingen zoals aankleden en naar de wc gaan die ze thuis al lang zelfstandig deed.

Corona

En toen kwam Corona en gingen we ook nog eens verhuizen. Nieuwe omgeving, nieuw huis, en een nieuwe school. Een school die we nooit van binnen konden bekijken, geen persoonlijk contact met de leraar. En daar sta je dan met je kind op een schoolplein, waar je niet mee naar binnen mag en je kind bij de deur afgeeft.

Alles begon weer van voor af aan….. En om het nog erger te maken, kwam daar thuisonderwijs. Voor Lily-Rose was thuisonderwijs een uitkomst. Maar voor een kind dat al moeizaam contact legt, is dit niet een gezonde ontwikkeling. Ze ging zich nog meer in zichzelf keren en nog meer afsluiten van anderen. Net nu we vorderingen leken te maken.

Doordat de school dan wel open was en dan weer niet, bleef ze weigeren om te praten of op welke manier van communiceren dan ook. Haar beoordelen op wat ze wel en niet kan lukte niet. Zat ze op haar vorige school in een plusgroep voor kinderen die meer uitdaging nodig hadden, viel er op haar nieuwe school geen land met haar te bezeilen.

Op zoek naar hulp

Het werd tijd om op zoek te gaan naar hulp. We wilden handvaten en weten wat er met haar aan de hand was. Door ons verhaal te doen bij de huisarts kregen we al snel meerdere opties. De huisarts raadde ons aan om naar de opvoedpoli in Amsterdam West te gaan. Niet echt dicht bij huis, maar de andere opties bij ons in de gemeente zaten overvol en nog langere wachtlijsten. Na 4 weken kregen we een belletje. Er was iemand uitgevallen en er was een plekje vrij gekomen voor het intake gesprek.

En zo gingen we dan, vol spanning en goede moet naar de opvoedpoli. Lily-Rose vond het maar niks. Vreemde mensen, waren nog altijd een ding. Nadat wij als ouder onze zorgen hebben kunnen uiten en hadden verteld waar wij tegenaan liepen, konden we weer naar huis gaan. De intake had plaatsgevonden, nu wachten voor meer onderzoeken.

Lily- Rose werd al vrij snel weer opgeroepen om de verdere onderzoeken te krijgen. Ze kreeg een hele leuke vrouw toegewezen. Lily-Rose weigerde te praten, maar stond wel open om samen te spelen. Ze wees alles aan en speelde probleemloos met spelletjes. Instructies volgde ze op, zonder een woord te zeggen. Na een observatie in de klas kregen we de uitslag. Lily- Rose heeft Selectief mutisme.

Wat is Selectief mutisme?

Selectief mutisme is een angststoornis. Het is de angst om te spreken in specifieke situaties, waarbij praten zeer wenselijk is. Vaak gaat het samen met meerdere angsten. Selectief mutisme is vrij nieuw en heeft pas een naam sinds de jaren 90. Het wordt vaak verward met extreme verlegenheid en autisme.

Selectief mutisme komt vaker voor bij meisjes dan bij jongens. Bij kinderen met selectief mutisme zie je vaak extreem perfectionisme. (Weet je nog dat ik eerder vertelde over het niet praten als ze een woordje verkeerd zei.)

Nu nog altijd is haar perfectionisme een groot probleem. Als zij op school haar toetsen of huiswerk niet foutloos maakt, dan kan zij daar heel onzeker van worden. Dan vind zij zichzelf dom. Om haar dan weer moed in te praten en aan de gang te krijgen, is heel veel overredingskracht nodig. Anders gaat ze in de mok en weiger modus.

De diagnose

De diagnose gaf ons houvast en het gevoel van: zie je nu wel. Zelfs als ouder begon ik te twijfelen aan mijn eigen kunnen. Je gaat haar probleem bij jezelf zoeken. Zeker omdat iedereen om je heen het zo goed weet. De goedbedoelde adviezen. Het onbegrip. Nadat we hoorde dat Lily-Rose er zelfs overheen kan groeien, gaf dat ons hoop. Een behandelplan kon worden opgesteld. Nu nog de school mee krijgen. Aangezien de behandeling op school zou gaan plaatsvinden. De school wilde graag meewerken. De behandeling heeft hier volledig plaatsgevonden.

De behandeling van selectief mutisme

Drie maanden lang zaten Lily-Rose en de behandelaar alleen in een kamertje op school. Met dank aan de directrice die daar elke keer een half uur haar kamertje voor wilde afstaan. De bedoeling was dat Lily-Rose vertrouwen zou krijgen in de behandelaar en al een aantal woorden zou gaan zeggen. Het begon met een kaars uitblazen. Dit durfde ze al niet. Thuis vertelde ze mij dat vuur niet mag op school en dat ze de leraren niet boos wilde maken. LOL.

Daarna propje gooien naar elkaar en dan een woord zeggen. Elk willekeurig woordje is goed. Uiteindelijk speelden ze samen kwartet. Vervolgens mocht haar nichtje (die 1 klas hoger zit) dezelfde spelletjes met haar spelen. Daarna haar BFF en steeds een kindje erbij. Uiteindelijk stond na maanden van oefenen de hele klas in het kleine kamertje. En wat een lol die kinderen hadden.

Nadat ze durfde te praten tegen de kinderen in het kamertje, werd hetzelfde herhaald maar dan op de hal. (De school heeft een hele grote centrale hal, waar stoelen, tafels en bankjes staan. Met boekenkasten. Hier komen veel kinderen leren die apart moeten of mogen werken. Alle klaslokalen komen uit in de hal.)

Toen de hal lukte werd het geheel herhaald in de klas. Na meer dan 1,5 jaar van intensieve behandeling was de behandeling klaar. In de klas praten ze inmiddels en durfde soms zelf haar vinger op te steken om iets te vragen aan de juf.

Ik vertel nu in het kort hoe de behandeling heeft plaatsgevonden. Maar er waren vaak genoeg momenten bij dat de behandelaar echt niet meer wist hoe ze verder moest. Niet alleen heeft onze dochter selectief mutisme maar ook een zeer hardnekkige kwaal genaamd: koppigheid. Als zij het belang van iets niet inziet of iets anders wilt, dan is ze niet over te halen nog in beweging te krijgen. Pas als zij een reden vindt om verder te gaan, dan wilt ze er aan toegeven.

Geluk

Wij hebben echt enorm geluk gehad. Zowel met de Opvoedpoli, de behandelaar, school en de leraren. Zonder hen hadden we het nooit gered.

De behandelaar is een specialist in Selectief mutisme. Wat ik inmiddels weet is dat niet vanzelfsprekend. Zo veel zijn er niet. Veel therapeuten doen het er wel even bij. Behandelen het verkeerd, waardoor het erger wordt. Ook met de school hebben we geluk gehad. Elke keer een ruimte ter beschikking stellen. De leraar die regelmatig haar les moest stoppen of aanpassen. Allemaal dingen die niet vanzelfsprekend zijn.

Lees ook het verhaal van Powerkid Stijn. Hij heeft het CHD8-Syndroom.

De toekomst met selectief mutsime

Inmiddels zit Lily-Rose in groep 5 en doet ze het goed. In de klas moet de juf soms zelfs zeggen dat ze minder moet kletsen. Alleen start ze dit jaar met boekbesprekingen en dat gaat zeker voor een uitdaging zorgen. Ze geeft nu al aan het niet te gaan doen.

We zullen zien wat de toekomst voor haar gaat brengen. Voor nu gaat het op school goed. Privé blijft het een uitdaging.

Zij bepaalt tegen wie ze praat en tegen wie niet. Mensen die druk, aanwezig zijn of dingen van haar eisten, daar praat ze niet tegen. Als we in een nieuwe omgeving, situatie zitten of met veel mensen (ook al kent zij ze) dan praat ze nog altijd niet. Haar alleen buiten laten spelen kan niet. Omdat zij nooit zal aangeven als er iets mis is. Geen hulp zal vragen of wat er dan ook is. Uit logeren of bij andere mensen zonder papa of mama wil ze nog altijd niet. Al lukt het tegenwoordig wel om haar soms een paar uurtjes (overdag) bij mijn schoonouders te laten. Laatst heeft ze zelfs bij een vriendinnetje gespeeld en is ze voor het eerst naar 3 verjaardagsfeestjes geweest.

Gelukkig heeft Lily-Rose veel vriendinnen die het nooit een probleem vonden dat ze niet sprak of niet naar hun verjaardagsfeestje wilde komen. Ze is in haar klas geheel geaccepteerd.

Toen ze voor het eerst sprak in de klas, kwam een jongetje uit haar klas naar mij toe. Hij zei: “Ik heb vandaag voor het eerst Lily- Rose haar stem gehoord en die klinkt zo mooi.” Ik ben zo trots op haar.

Volwassenen zijn nog altijd een stuk minder begripvol. Vreemden noemen haar verlegen, en dat laat ik zo. Aan vreemden heb ik geen zin om tekst en uitleg te geven. Ouders van vriendjes en vriendinnen zijn op de hoogte en respecteren het als ze niks zeggen. Ook weten zij hoe ze met haar inmiddels moeten omgaan.

En dan heb je een aantal familieleden die het maar niet willen begrijpen. Die geïrriteerd raken als ze niet praten of als zij bij hun weglopen. Haar dwangmatig uitlokken tot een gesprek of antwoord, of nog erger blijven zeggen dat ze moet antwoorden.

Hoe moet je omgaan met iemand met selectief mutisme?

Zodra je iemand met selectief mutisme wijst op zijn of haar gedrag van niet praten of juist wel praten, werkt het averechts. Op zo’n moment wijs je de persoon in kwestie op de angst. Geef iemand met selectief mutisme de ruimte, leg geen druk op. De persoon wilt wel praten maar door angst lukt dit niet. Accepteer het als iemand niet wilt praten. De persoon er op wijzen, maakt het alleen maar erger.

Boeken om te lezen

Wil je meer weten over selectief mutisme? Of heb je zelf een kind met selectief mutisme, wellicht zullen de boeken over het onderwerp jou helpen:

• Breek de stilte (Hier in wordt uitgelegd wat selectief mutisme is en hoede behandelmethode verloopt. Dit boek zal iedereen moeten lezen die een kind heeft met selectief mutisme.
• Lekkere kletskoppen? (speciaal voor kinderen geschreven. Lees het boek samen met je kind met selectief mutisme en je kind zal leren wat het inhoudt.)

Ook is er een Facebookgroep Ouders kind met selectief mutisme, een groep waar je terecht kan voor al je vragen. En helaas nog altijd niet of verkeerd behandeld wordt. Een juiste en vroege behandeling is cruciaal voor een verbetering of genezing.