Petra is moeder en heeft het Syndroom van Sjögren, een auto-immuunziekte

Moeder zijn kent allerlei uitdagingen. Maar als je zelf ziek bent dan is dat vaak nog lastiger. Petra is moeder en heeft het Syndroom van Sjögren. Dit is een auto-immuunziekte.

Petra vertelt:

1. Ik ben Petra en ben 38 Jaar. Ik woon in Barger-Compascuum samen met mijn partner en 3 kinderen (11, 8 & 2). Ik ben door gezondheidsproblemen fulltime huismoeder.

Ik heb het Syndroom van Sjögren (auto-immuunziekte). Dit is een vorm van reuma waarbij je last krijgt van ontstekingen aan je traan- en speekselklieren. Hierdoor ontstaan droge ogen en een droge mond. Ik heb de secundaire vorm, wat betekent dat ik daarbij ook meerdere reumatische aandoeningen heb die daarbij horen. Door het syndroom ben ik vaak erg moe en heb ik gewrichtsklachten.

Lees hier alle verhalen van andere “Powermama’s”

De bevalling als trigger

In april 2012 ben ik bevallen van mijn eerste dochter. Het was een moeilijke bevalling met veel complicaties. Ik heb veel bloedverlies gehad en moest gelijk na de bevalling geopereerd worden omdat de placenta er niet uit wilde. Na dit alles kon ik gelukkig genieten van mijn dochter tijdens mijn verlof. Na mijn verlof ging ik weer aan het werk. Maar op de één of andere manier bleef ik vermoeid en kwakkelen met mijn gezondheid. Ik gaf zelf de schuld nog aan de bevalling. Ik kon het werken in de supermarkt niet meer volhouden en kwam in de ziektewet. Uiteindelijk een afspraak gemaakt bij de huisarts. Ook die zei eerst je lichaam heeft een enorme klap gehad van je bevalling je moet het even de tijd geven. Maar het ging niet beter. Uiteindelijk ben ik weer terug gegaan naar de huisarts. Hij wilde nu toch verder gaan onderzoeken. Uit de bloedonderzoeken kwam naar voren dat ik hoge ontstekingswaardes had. Waar die weg kwamen was niet duidelijk. Hij stuurde mij door naar het ziekenhuis voor verdere onderzoek. Na vele onderzoeken kwam dan in maart 2013 de diagnose Syndroom van Sjögren.

Iedereen dacht dat ik nog moest herstellen van de zware bevalling. Toch voelde ik dat het meer moest zijn.

Achteraf gezien heb ik deze ziekte al mijn leven lang bij mij gedragen. Maar na de eerste zwangerschap is dit uitgebroken. Als zwangere begint je immuunsysteem ook anders te werken en na de bevalling moet je afweersysteem ook weer hard werken om antistoffen te maken om je pasgeboren baby te beschermen. Maar in plaats van het maken van antistoffen tegen virussen of bacteriën, worden antistoffen gemaakt tegen de eigen lichaamscellen.

het Syndroom van Sjögren

Het voelde min of meer als een opluchting om eindelijk te weten wat je hebt. Maar het is ook verontrustend, omdat ik niet wist wat dit voor invloed zou hebben op mijn leven. Ik werd doorgestuurd naar Groningen waar het expertisecentrum zit van deze ziekte. Ik neem dagelijks ontstekingsremmers ook gebruik ik meerdere keren (5/6keer) per dag oogdruppels omdat ik geen vocht meer in mijn ogen heb. Op mijn ogen zijn de eerste beschadigingen al zichtbaar. Hopelijk wordt het niet erger. In Groningen kwamen ze er ook achter dat ik de secundaire vorm heb van het Syndroom van Sjögren. Ik heb daarnaast ook reumatische artritis. Dit verklaart ook de pijn in mijn gewrichten. Ik ga nu ieder half jaar een dag naar Groningen voor onderzoeken en controles.

“Ik mis soms de collega’s om me heen”

De ergste klacht die ik heb door de ziekte is vermoeidheid, gewrichtspijn en de droge ogen. Door deze ziekte ben ik volledig bij huis en afgekeurd. Er zijn vaak momenten dat ik denk kon ik maar gewoon aan het werk. Gezellige contacten met collega’s hebben zoals eerder. Je sociale leven is een stuk anders als je bij huis bent. Je wereld wordt “kleiner”. Gelukkig hebben wij een leuke en gezellige vriendengroep. Op de momenten dat mijn kinderen op school zijn en ik heb een mindere/slechte dag met veel klachten dan probeer ik onder schooltijd zoveel mogelijk mijn rust te pakken. Zodat ze zo min mogelijk mee krijgen. In de vakanties verdeel ik de dagen. Na een dagje uit sowieso 1/2 dagen even iets rustigs te doen.

Rust inplannen

Ik heb veel hulp van mijn ouders. Toen onze jongste zoon geboren werd tot dat hij 1.5jaar oud was werkte mijn partner doordeweeks overver. Mijn ouders hielpen dan veel doordeweeks zodat als ik het nodig had, even mijn rust kon pakken. Tegenwoordig werkt mijn partner dichterbij huis. En ben ik daardoor de hulp van mijn ouders minder nodig. Ik verdeel het huishouden zodat als de kinderen thuis komen van school ik genoeg energie over heb om volop van ze te genieten..

Zwanger met diagnose

Bij de zwangerschappen van de jongste 2 kinderen moest ik om de 2 weken naar de gynaecoloog voor controle. En naast de 20 weken echo in Emmen een extra 20 weken echo in Groningen omdat ze daar nog meer kunnen zien met de echo. De kindjes in mijn buik hadden grote kans op hart- en huidproblemen door mijn ziekte. Dit vond ik zelf heel spannend. Tijdens de zwangerschap zagen ze geen afwijkingen. Na de geboorte zijn ze allebei extra gecontroleerd hier op. En daar kwam gelukkig goed nieuws uit. Toen was ik pas echt gerustgesteld. Ook na iedere zwangerschap kunnen de klachten verergeren. Dit is helaas wel na mijn laatste zwangerschap gebeurd. Tijdens de zwangerschappen had ik minimale klachten van de ziekte. Er is geen kans op genezing en op dit moment ook geen wondermiddel dat ik er geen last meer van heb. Zelf heb ik via het UMCG meegedaan aan medicijnenstudies voor deze aandoening. Ik hoop dat er ooit een wondermiddel tegen deze ziekte komt.

Heel veel mensen hebben oordelen over mensen waar ze aan de buitenkant niks aan kunnen zien. Stop met oordelen. Je weet niet wat het van binnen bij die persoon aanricht.