Moeder met lymfeklierkanker || Jorien vertelt over haar leven

Als ouder sta je constant klaar voor je kinderen. Maar hoe gaat het als je zelf ziek bent? Jorien heeft voor de derde keer lymfeklierkanker maar is ook moeder van een kleine meid. Dat dat een lastige combinatie is kan iedereen zich wel voorstellen.

Jorien vertelt:

Ik ben Jorien, 34 jaar getrouwd met Marco en moeder van onze 5 jarige dochter Annaleen. Momenteel zit ik in de ziektewet, maar run ik wel een webshop met wenskaarten en schrijf ik gedichten op maat. Ik heb de ziekte van Hodgkin, oftewel lymfeklierkanker.

Moeder en lymfeklierkanker

In 2019 kreeg ik te horen dat ik Lymfeklierkanker had. Een kankersoort die goed behandelbaar is. Echter hoorde ik zowel in 2021 als afgelopen januari dat de kanker terug is. Oftewel op dit moment heb ik voor de 3e keer lymfeklierkanker. Je begrijpt dat dit een behoorlijke impact op mijzelf heeft, maar vooral ook ons leven als gezin.

Het begon met een bultje

Ik had in 2019 een bultje in mijn nek, een vergrote klier. Ik was verkouden en besloot het af te wachten. Toen het na 2 weken niet verdwenen was en misschien zelfs wat dikker was geworden ben ik naar de dokter gegaan.

Ook de dokter en later de internist hadden niet direct het vermoeden van kanker. Echter liet een scan zien dat ik op dat moment een tumor had van zo’n 10 cm grootte. Mijn wereld stortte compleet in. Dan ben je net 30 jaar, moeder van een baby, en krijg je de diagnose kanker. In het begin is er vooral veel onzekerheid. De artsen moeten onderzoeken doen om te kijken welke soort kanker het is. De eerste weken waren ontzettend stressvol. Ik leefde in een soort roes omdat ik niet wist of het behandelbaar zou zijn. Zou ik mijn kind zien opgroeien? Hoe ziet de toekomst er uit? Er waren op dat moment zoveel onzekerheden.

Drie keer is scheepsrecht?

Inmiddels ben ik natuurlijk voor de derde keer gediagnosticeerd, maar voelt elke keer weer als een mokerslag. Al voel je ergens in je onderbuik dat het niet goed zit. Ik voel alle dingen in mijn lijf echt onder een vergrootglas. We hebben veel gehuild ook bij onze dochter. Ze begreep het de eerste keer natuurlijk niet, maar naar mate ze nu ouder wordt merk je dat ze meer vragen heeft.

We vinden het soms lastig tot welke hoogte we haar meenemen in het proces. Ik heb een zogenoemde PICC-lijn in mijn arm, die ziet ze natuurlijk. Ze weet dat ik medicatie nodig heb. “Moet je dan weer aan zo’n paal met zakken mama?” Ik probeer zo eerlijk mogelijk te zijn maar het liefst houd ik haar ver weg van de ellende.

Wanneer ik mijn haren afscheer omdat ze toch uitvallen doe ik dat in haar bijzijn. Zodat de shock niet zo groot is.

Het moeilijkste deel

Inmiddels zit ik middenin de behandeling en weet ik dat het moeilijkste deel nog gaat komen. Ik moet net als vorig jaar een maand tot 6 weken op een gesloten afdeling verblijven voor een stamceltransplantatie. Ik mag maar 2 verschillende bezoekers per maand hebben. En ik mag Annaleen, mijn dochter zelfs maar 1 keer per week zien. Tenzij ze een snotneus heeft dan mag ik haar helemaal niet zien. Die tijd vond ik vorig jaar heel intens en zij achteraf ook. Ze had veel verlatingsangst en daar ben ik nu ook een beetje bang voor.

Soms heb ik niet de energie om voor haar te zorgen en grijp ik terug naar films of toch de tablet. Hulp vraag ik iets vaker, maar dat blijft lastig. Je wilt er toch het liefste zelf voor je kind zijn. Op dat soort momenten denk ik wel eens dat ik tekort schiet en een slechte mama ben.

Echt ziek!

Helaas ben ik nu dus niet kankervrij, of zoals ze dat noemen in complete remissie. Ik hoop dat ik die woorden deze zomer wel kan uitspreken. Ik krijg psychische hulp van het ziekenhuis en mijn moeder springt veel bij in het huishouden. Mijn lieve man doet veel maar werkt ook fulltime. Ik heb een aantal keer de vraag gekregen of ik dan nu echt ziek ben en daar word ik verdrietig van. Ik heb voor de derde keer lymfeklierkanker, ik verlies voor derde keer mijn haren door de medicatie en ik moet mijn conditie steeds van top tot teen opbouwen.

“Mensen denken vaak dat het meevalt wat ik heb omdat de kanker behandelbaar is. Maar het is niet zonder gevaar. Gebeurt er niks dan ga ik toch echt dood.”

Wat brengt de toekomst?

Ik ben hoopvol voor de toekomst maar ben ergens ook heel erg bang. Het is natuurlijk al de 3e keer… maar de arts is hoopvol en gaat voor genezing dus we proberen wederom daarop te vertrouwen. Maar ik ben hoopvol maar wel met angst.

Ondertussen geniet ik intens van de kleine dingen. Samen wat lekkers eten, een film kijken of even heerlijk ergens anders slapen. Ik ben de ‘gewone’ momenten met lolletjes met mijn dochter of gewoon het samen spelen veel meer gaan waarderen.

Lees ook het verhaal van Eline, ze is moeder met Borderline.