Als moeder gaat veel energie en tijd zitten in het zorgen voor je gezin. Maar wat als je zelf ziek bent? Christel is moeder van een peuter en heeft osteonecrose. Dit is een botaandoening die normaal gesproken bij oudere mensen voorkomt. Ze vertelt haar verhaal.
Christel vertelt:
Ik ben Christel, 25 jaar en woon met mijn man Justin (29) en mijn dochtertje Hailey (2) in Hoogerheide. Ik werk in het dagelijks leven als huishoudelijke hulp in een verzorgingshuis en buiten het werk om ben ik graag aan het gamen, schrijven, met de kleine meid buiten of gewoon lekker bankhangen.
Ik heb osteonecrose, een botaandoening
Als tiener heb ik te maken gehad met HLH (Hemofagocytair syndroom). Dit is een ernstige en zeldzame ontregeling van het immuunsysteem. In de behandeling hiervan moest ik chemokuren ondergaan en kreeg ik uiteindelijk 46 (!) Pillen op een dag. Dit was een ontzettend zware periode waarbij ik na een erg lang herstel weer op de been ben gekomen.
Ik kon wel weer redelijk mijn eigen leven leiden, iets wat je als tiener toch wel heel graag wil doen. Tot dat ik tijdens een uitje naar de Efteling een aantal jaar later, ineens door mijn knie ging. Ik voelde gelijk dat het niet goed was. Ik kon niet lopen en ook de artsen wisten niet wat ik had. Na jaren onderzoeken kreeg ik eindelijk de diagnose: osteonecrose, en dat op mijn 20e.
Examen op krukken
Midden in mijn examenperiode begon mijn behandeling. Ik moest op krukken lopen en had veel pijn. Ik moest steeds naar het ziekenhuis terwijl mijn klasgenoten met hele andere dingen bezig waren. Qua behandeling waren er een paar dingen mogelijk. ik kon een infuus nemen wat de pijn zou kunnen verminderen, maar daar was geen garantie op. En ik mocht na elk infuus minimaal 2 jaar niet zwanger worden. Of je had optie 2: Niks. Ik heb op dat moment maar voor niks gekozen, want ik was er zeker van dat ik graag kinderen wilde.
Moeder en ziek
Inmiddels heb ik een dochter Hailey en kan ik op zich redelijk uit de benen (haha, inside joke!) Maar het is toch enorm zwaar. Er zijn veel dingen die niet kunnen. Stukken wandelen lukt niet bijvoorbeeld of lekker een stukje met mijn dochter rennen. Ze merkt soms dat ik pijn heb. Ze komt dan naar me toe en geeft mijn knie een kusje. ‘Mama au?’ vraagt ze dan. Ze is zo lief en begrijpt dat mama iets heeft. De artsen hebben gezegd dat ze niks kunnen doen behalve het infuus voor de pijn. Maar de ziekte stopt niet. In de tussentijd slijten de botten in mijn knie wel verder af, totdat het gewoon breekt.
Ze komt dan naar me toe en geeft mijn knie een kusje. ‘Mama au?’ vraagt ze dan.
Geen genezing, wel een toekomst
De toekomst zie ik positief in. Ik kan mijn kleine meisje op zien groeien en mijn man is druk bezig met zijn opleiding tot vrachtwagenchauffeur. Ik ben verschrikkelijk trots! Voor de rest denk ik alleen maar, we zie wel waar het schip strand. Ik hoop wel enorm dat er in de toekomst een behandeling komt voor osteonecrose. Dat zou het leven van heel veel mensen een stuk dragelijker maken. Als ik iets hoop te bereiken met dit verhaal dan is het dat mensen vaak denken dat het allemaal wel meevalt omdat mijn aandoening niet zichtbaar is. “Don’t judge a book on it’s cover.”
Lees ook het verhaal van Irene. Ze is moeder en doof.
