Baby Walter heeft de zeldzame ziekte Nait

Soms krijg ik een verhaal toegestuurd die het waard is om te delen. Vandaag lees je het verhaal van een heel klein mannetje die vlak na zijn geboorte erg ziek bleek te zijn. Baby Walter blijkt NAIT te hebben, een zeldzame aandoening in het bloed. Hoe dit verliep lees je vandaag.

Wie ben ik?

Ik ben trotse mama van Mick (5) en Walter (10 maand). Een paar dagen na de geboorte van Walter is bij hem de diagnose Nait (Neonatale allo immuun trombocytopenie) vastgesteld.

Na een zwangerschap zonder complicaties werd Walter thuis geboren. In tegenstelling tot mijn eerste bevalling ging het dit keer heel voorspoedig. Het grootste gedeelte van de bevalling heb ik in een beval bad doorgebracht en in slechts zes uur was hij er. Toen leek alles perfect. Een fijne bevalling en stapel verliefd op dat kleine mannetje in mijn armen. Wat ons direct opviel was dat hij over zijn hele lichaam rode puntjes had.

Ongerust

De volgende ochtend kwam de verloskundige weer langs. Walter leek tevreden. De puntjes waren echter niet verdwenen en tijdens het verschonen en het eerste badje viel het ons op dat hij veel blauwe plekken had. De verloskundige stelde ons gerust, dit was het gevolg van de snelle bevalling. En Walter deed het hartstikke goed. Klopt. Op de vierde dag had Walter een beetje bloed in zijn luier. Op dat moment bekroop me een heel onrustig gevoel. Dit klopte niet. Hij had nog steeds die blauwe plekken, sommigen waren verdwenen maar er leken ook nieuwe bij te zijn gekomen. Op de vijfde dag deelde de kraamhulp mijn bezorgdheid inmiddels ook. We besloten te wachten op de verloskundige die ‘s-morgens op bezoek zou komen. Ook het hielprikje werd intussen geprikt. Walters hakje kleurde helemaal blauw. Onze verloskundige was er inmiddels en twijfelde nu ook. Ze stelde voor dat we na het weekend, het was vrijdag, naar de huisarts zouden gaan om de plekjes te laten zien. Ik besloot dat we direct gingen en onze kraamhulp drong daar ook op aan. Hoe goed Walter het ook leek te doen, mijn gevoel vertelde me dat dit niet juist was. We moesten aandringen bij de assistente om een afspraak te krijgen maar aan het eind van de ochtend zaten we dan toch in de spreekkamer van de huisarts met onze pasgeborene. Hij onderzocht Walter en wist het niet, maar dit was niet oké. Hij sprak met de kinderarts af dat we direct naar het ziekenhuis zouden gaan.

Ziekenhuis

In het ziekenhuis werd Walter onderzocht en werd er bloed afgenomen.

Na een tijd kwam de uitslag, de bloedplaatjes van Walter waren dramatisch laag. Hij werd direct opgenomen en er werd een bloedplaatjestransfusie voorbereidt. Ook moesten mijn man en ik zelf allerlei bloedtesten doen. De donorbloedplaatjes die Walter zou krijgen kwamen uit Amsterdam en zouden pas rond middernacht in het ziekenhuis aankomen. We besloten aan het eind van de avond, hoe moeilijk dat ook was, naar huis te gaan. Dat was een verschrikkelijk moment, maar we waren doodmoe, verdrietig en we konden niets doen. Midden in de nacht werden we zoals afgesproken gebeld door het ziekenhuis, de bloedplaatjeswaarde was dankzij de transfusie gestegen en nu niet meer kritiek laag. Daarna hebben we een paar uurtjes geslapen. In de dagen die daarop volgden waren we continue in het ziekenhuis. Mick was bij opa en oma en elke avond kookten vrienden voor ons.

 

Nait

Na een lange week hoorden we dat Walter Nait had. Twee procent van de bevolking, waaronder ikzelf, heeft een afwijkend type bloedplaatjes. Op het moment dat Walters bloedplaatjes tijdens de zwangerschap met die van mij in aanraking zijn gekomen heeft mijn lichaam zijn bloedplaatjes als indringers gezien en antistoffen aangemaakt, die de bloedplaatjes van Walter hebben vernietigd. Het gevolg daarvan is dat er o.a. ernstige (hersen)bloedingen kunnen ontstaan tijdens de zwangerschap en daarna. Het is een wonder dat Walter de zwangerschap en bevalling zo goed heeft doorstaan. Na de transfusie daalden de bloedplaatjes opnieuw weer heel hard. Het heeft in totaal twaalf dagen geduurd voordat Walters bloedplaatjeswaarde normaal was en de antistoffen waren verdwenen. Vrij snel daarna mocht hij mee naar huis.

Naar huis

Het waren angstige dagen. Wij zelf en niemand in onze omgeving was bekend met de aandoening. Als we het nu uitleggen denken mensen meestal aan de term Resus baby, maar dat is het niet. Het gaat bij Nait om het afwijkende type bloedplaatjes van de moeder. Op zich zou bij elke zwangere het type bloedplaatjes kunnen worden bepaald aan de hand van een bloedtest maar omdat dat prijzig is en dit behoorlijk zeldzaam is, in slechts enkele van alle gevallen waarbij de moeder een afwijkend type bloedplaatjes heeft worden daadwerkelijk antistoffen aangemaakt, wordt het (nog) niet gedaan.

Walter heeft er niets aan over gehouden gelukkig. Maar in sommige gevallen houdt een baby er ernstige gevolgen aan over of overlijd tijdens de zwangerschap of daarna. Mocht ik nog een keer zwanger zijn dan zou ik wekelijks een behandeling ondergaan, de antistoffen die mijn lichaam aanmaakt moeten dan worden “verzwakt”. Op die manier worden de risico’s enorm beperkt.

 

Naitbabies is een actieve organisatie opgericht door ouders die zijn geconfronteerd met Nait. Hun doel is meer bekendheid te verkrijgen voor deze aandoening.

www.naitbabies.org

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *